Morbus Parkinson: eine Herausforderung

Parkinson ist eine neurodegenerative, progrediente Erkrankung, die aktuell bei über 15 000 Menschen in der Schweiz auftritt (Parkinson Schweiz, 2021). Die Erkrankung ist nicht heilbar. Sie kann aber heute mit gut wirksamen Medikamenten behandelt werden. Zudem werden parkinsonspezifische nicht-medikamentöse Behandlungen wie Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie angewendet.

Die Auswirkungen von Parkinson auf den Alltag der Betroffenen sind enorm. Sie betreffen annähernd alle Aktivitäten des täglichen Lebens. Daher stehen die Betroffenen und ihre Angehörigen auch im besonderen Fokus der Pflege. Dies unabhängig davon, ob Betroffene zuhause oder in einem Heim leben oder für einen Eingriff im Spital behandelt werden.

Vielfältige Veränderungen beeinflussen den Alltag

In Pflege und Betreuung liegt der Fokus vor allem bei älteren und/oder pflegebedürftigen Menschen. Die Pflege unterstützt und hilft dort, wo es nötig ist. Sie fördert die Selbstständigkeit der erkrankten Personen.

Gerade bei Menschen mit Parkinson müssen auch Veränderungen frühzeitig wahrgenommen werden, damit geeignete Massnahmen zeitnah geplant, durchgeführt und evaluiert werden können. Daher werden die möglichen Veränderungen, die mit der Krankheit einhergehen können, im Folgenden beschrieben.

Wenn Beweglichkeit und Selbstständigkeit sich verändern

Parkinson verändert die Bewegungsfähigkeit und die motorischen Körperfunktionen (Schweizerische Neurologische Gesellschaft, o.J.). Die Verlangsamung, die Steifheit der Muskulatur, die Kleinschrittigkeit und das Unvermögen, spontan einen Schritt zu machen, werden von den Betroffenen als sehr einschneidend erlebt. Der Verlust der Feinmotorik stört bei banalen Tätigkeiten wie Zähneputzen, Reissverschluss zumachen, Knöpfe schliessen, Schuhe binden. Das Zittern verunmöglicht nicht selten das Trinken aus einer Tasse. Nahrung bleibt nicht auf dem Löffel, bis er zum Mund geführt wird. Hinzu kommen Gleichgewichtsprobleme mit erhöhtem Risiko eines Sturzes.

Nicht-motorische Symptome richtig deuten

Werden die nicht-motorischen Störungen mitberücksichtigt, entsteht ein hochkomplexes Bild von Parkinson. Schon früh ist bei vielen der Betroffenen der Geruchsinn reduziert. Dies wirkt sich auf den Appetit, auf das Essen und Trinken aus. Bei bestehenden Schluckstörungen oder erhöhtem Speichelfluss ist auch das Risiko grösser, sich zu verschlucken. Der erhöhte Speichelfluss kann sich negativ auf die Kontaktaufnahme auswirken. Die reduzierte Mimik und die oft leise, verwaschene Sprache erschweren eine Kommunikation zusätzlich.

Blutdruckregulationsstörungen führen zu Synkopen und beeinträchtigen mitunter die Mobilität. Die Hautpflege bei Menschen mit Morbus Parkinson ist herausfordernd, da die Haut fettig-schuppend wird. Auch schwitzen Betroffenen oft stark. Häufig entstehen Probleme bei der Ausscheidung (Verstopfung, Blasenentleerungsstörungen), die mitunter die Nachtruhe der Betroffenen und Angehörigen empfindlich stören.

Neuropsychiatrische Veränderungen sind häufig, individuell unterschiedlich und sehr belastend für die Angehörigen und Pflegenden. Physisch ausgelebte Träume gefährden die Person, die im gleichen Bett liegt.

Die Erkrankung geht in ihrer Vielfalt auch mit Schmerzen einher, die so stark und unerkannt sein können, dass eine erkrankte Person zum Beispiel an der Schulter operiert wird, obwohl die Ursache des Schmerzes parkinsonbedingt ist.

Die beschriebenen Veränderungen im Verlauf der Krankheit sind sehr individuell. In der Regel lässt sich zu Beginn nicht abschätzen, wie sich die Krankheit entwickelt. Daher ist es sehr wichtig, die Betroffenen und ihre Angehörigen frühzeitig und fachkundig zu informieren und zu begleiten.

Die persönliche Sicht

Anfangs der 1980er-Jahre trat ich meine erste Stelle in einer Akut-Neurologie an. Ich fühlte mich gerüstet für den Berufsalltag. Erst im Laufe der Jahre habe ich den Facettenreichtum des Pflegeberufes kennen und lieben gelernt. Um erfolgreich in der Pflege zu arbeiten, brauchen wir Hand, Herz und Hirn. Die Reihenfolge ist beliebig.

Als im Rahmen eines Chefärztewechsels ein Neurologe mit besonderem Interesse für Parkinson die Leitung der Klinik für Neurologie übernahm, lernte ich die Vielfältigkeit dieser Krankheit kennen. Vor allem die individuellen Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen berührten mich. Bis heute schlägt mein Herz für Parkinson-Betroffene.

Meine aktuelle Tätigkeit als Beraterin von Pflege- und Alltagsfragen von Betroffenen und deren Angehörigen erlaubt mir, die in all den Jahren gesammelten Erfahrungen einzubringen.

Inzwischen ist viel geschehen. Wir sind auf einem guten Weg. Doch, obwohl bereits gut funktionierende regionale Netzwerke bestehen, ist der Traum vom landesweiten Parkinson-Netzwerk Schweiz noch nicht umgesetzt. Anzustreben ist, dass Betroffene in einem Parkinson-Netzwerk Fachpersonen in der Nähe finden. Dazu gehören gut ausgebildete Spezialistinnen und Spezialisten in Parkinson-Pflege und Parkinson-Care.

Weitreichende pflegerische Kompetenzen nötig

Die Betroffenen und ihr Umfeld bei den körperlichen und psychischen Veränderungen professionell zu begleiten, setzt erweiterte Kompetenzen in der Pflege voraus. Wie gezeigt, hat die Vielschichtigkeit der Krankheit grossen Einfluss auf den Alltag und das Krankheitserleben der Betroffenen und ihres sozialen Umfeldes. Daher kann man die grosse Herausforderung für die Pflegenden und Betreuenden nicht genug hervorheben.

Die sogenannten On-/Off-Fluktuationen erscheinen als eine der grössten Herausforderungen in der Pflege. Diese Phasen von guter und schlechter Beweglichkeit im Wechsel entstehen aufgrund der ungleichmässigen Wirkstoffkonzentration der Medikamente. So ist es auch für erfahrene Pflegefachpersonen manchmal schwer nachzuvollziehen, dass innerhalb von weniger als fünf Minuten eine Patientin oder ein Patient – mit bis dahin guter Beweglichkeit – plötzlich gar nichts mehr selbst kann, nur um kurze Zeit später wieder aktiv und selbstständig zu sein.

Geduld und Einfühlungsvermögen (Herz) sind elementar. Auch ein Verständnis für die vielen Krankheitszeichen und die zum Teil abrupte Änderung der Symptomatik (Hirn) sind wichtig. Aber auch, dass Betroffene unterstützt werden, wo notwendig (Hand), ist relevant, um die Situation für die Betroffenen zu erleichtern und sie gemeinsam mit ihnen zu meistern.

Im Krankheitsverlauf benötigt eine an Parkinson erkrankte Person je nach entstehender Problematik eine ganze Reihe an Fachpersonen, die sich um die verschiedenen Gesundheitsaspekte kümmern. Bei diesem interprofessionellen Ansatz kommt insbesondere der Pflege eine grosse Bedeutung zu. Als einzige Berufsgruppe hat sie alle Aktivitäten des täglichen Lebens im Blick, unterstützt, leitet an oder übernimmt ganze Tätigkeiten. Das Wissen, das hier nötig ist, erwerben Pflegefachpersonen in Weiterbildungen. Dafür setzt sich auch Parkinson Schweiz aktiv ein.

Literatur

Parkinson Schweiz (2021). Was ist Parkinson? Infos hier

Schweizerische Neurologische Gesellschaft.

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• Was für Erfahrungen als Pflegende oder als Angehörige mit an Parkinson erkrankten Menschen haben Sie?
• Welches waren einschneidende Erlebnisse?
• In welchen Bereichen der Pflege kann noch optimiert werden?