Leben mit Krebs – können digitale Angebote helfen?
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Eine Krebsdiagnose wirft viele Fragen auf. Man will wissen, was dies für einen bedeutet und wie es weitergeht. Kann die Informations- und Angebotsvielfalt im Internet eine Unterstützung bieten? Dies wird im Forschungsprojekt «INSIDE» der Careum Hochschule untersucht.
Neben dem persönlichen Gespräch mit Fachpersonen gibt es heute viele Alternativen, sich über den eigenen Gesundheitszustand zu informieren. Das Internet bietet fast unendlichen Zugang zu Informationen und Angeboten. Durch digitale Geräte und Smartphone-Apps lassen sich verschiedene Gesundheitswerte erfassen und auswerten. Gleichzeitig können uns diese neuen Möglichkeiten überfordern.
Erfahrungsberichte auf der Webseite der Krebsliga Schweiz zeigen, dass die Diagnose Krebs und das Leben mit Krebs mit vielen Herausforderungen verbunden sind. Dies sowohl auf körperlicher und psychischer als auch auf zwischenmenschlicher und finanzieller Ebene. In dieser Situation ist man umso mehr darauf angewiesen, einfach an verständliche und verlässliche Informationen zu kommen. Inwiefern können digitale Informationen und Angebote Krebsbetroffene entlasten? Wie finden sie sich im Gesundheitssystem zurecht? Und, welche Art von Unterstützung brauchen sie?
Gesundheitskompetenz wird als Konzept sowohl in der Forschung als auch in der Politik diskutiert (De Gani et al. 2025). Gerade im digitalen Zeitalter wird die Gesundheitskompetenz immer wichtiger.
Was ist Gesundheitskompetenz?
Gesundheitskompetenz beschreibt den Umgang mit Gesundheitsinformationen und umfasst verschiedene Fähigkeiten:
- Wir können Informationen finden und auch verstehen.
- Wir können z.B. bewerten, welche Informationen vertrauenswürdig sind und welche uns betreffen.
- Wir können Informationen so nutzen, dass wir unsere gesundheitlichen Ziele erreichen.
Die verschiedenen Fähigkeiten sind in verschiedene Typen unterteilt, wie z.B. die digitale Gesundheitskompetenz oder die Navigations-Gesundheitskompetenz. Digitale Gesundheitskompetenz bezieht sich auf den Umgang mit digitalen Informationen und Angeboten, die im Internet zu finden sind, oder auf die Nutzung von Kommunikationskanälen wie Mobiltelefon, E-Mail und Online-Foren.
Navigations-Gesundheitskompetenz umfasst die Fähigkeit, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden und mit Informationen über Ansprechpartner (Ärzt:innen, Pflegepersonal, Therapeut:innen etc.) und Zuständigkeiten von Einrichtungen umzugehen.
Gesundheitskompetenz
Gesundheitskompetenz hilft uns, Entscheidungen für unsere Gesundheit zu treffen. Mit digitaler Gesundheitskompetenz können wir dafür digitale Informationen nutzen.
Navigations-Gesundheitskompetenz hilft uns, uns im Gesundheitssystem zurechtzufinden und professionelle Hilfe zu finden.
Digitale und Navigations-Gesundheitskompetenz bei Krebsbetroffenen
Mit einer Krebserkrankung ist man stark mit der eigenen Gesundheit konfrontiert. Nicht nur die Zeit der Diagnose und der Therapien ist anspruchsvoll. Auch das Leben nach der akuten Behandlungsphase bringt Herausforderungen mit sich. Dazu zählt etwa der tägliche Umgang mit möglichen Einschränkungen aufgrund der Krankheit (z.B. verminderte Arbeitsfähigkeit) oder bleibende Langzeitfolgen (z.B. Fatigue). In jeder dieser Phasen ist Gesundheitskompetenz wichtig.
Wissen über die Krankheit muss erworben werden, um zu verstehen, welche Therapien notwendig sind und welche Anpassungen im Alltag erforderlich sind. Diese Informationen können aus digitalen Quellen stammen, z. B. aus dem Internet. Oder durch einen digitalen Austausch von
Gesundheitsinformationen mit dem therapeutischen Team. Hier spielt die digitale Gesundheitskompetenz eine Rolle.
Andererseits lernen Krebsbetroffene viele Seiten des Gesundheitssystems kennen – Fachpersonen, Einrichtungen, Versicherungen, Vereine und Angebote müssen gefunden und kontaktiert werden, um das Leben mit Krebs zu organisieren. Dabei hilft die Navigations-Gesundheitskompetenz.
Die verschiedenen Akteur:innen können in der Behandlung und Betreuung von Krebsbetroffenen einen Beitrag leisten, indem sie die digitale Gesundheitskompetenz der Betroffenen stärken und sie im Umgang mit Ihrer Erkrankung unterstützen. Die Webseite der Krebsliga hat ein umfangreiches Angebot und Informationsmaterial in Form von PDF-Broschüren und Kontaktmöglichkeiten. Auch das Navi-Programm und die App CanRelax 2.0 können im Alltag mit Krebs helfen.
Gesundheitskompetenz bei Krebsbetroffenen
Krebspatient:innen sind auf digitale Gesundheitskompetenz und Navigationsfähigkeiten im Gesundheitssystem angewiesen. Sie müssen in der Lage sein, digitale Informationen zu verstehen und praktisch anzuwenden. Außerdem ist es für sie essenziell, verschiedene Anlaufstellen im Gesundheitswesen zu kennen.
Digitale Gesundheitskompetenz und Navigations-Gesundheitskompetenz bei Krebsbetroffenen in der Schweiz
Bisher gibt es wenige Daten dazu. Mit der Finanzierung durch die Krebsliga Schweiz untersucht das Forschungsteam der Careum Hochschule Gesundheit in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Gesundheitskompetenz im Projekt «INSIDE» daher erstmals die digitale und die Navigations-Gesundheitskompetenz von Krebsbetroffenen
Das Projekt durchläuft vier Phasen:
- Von Juni bis Dezember 2024 wurde eine Online-Befragung durchgeführt, um die digitale und Navigations-Gesundheitskompetenz bei Krebsbetroffenen zu erheben.
- Zwischen Januar und April 2025 finden individuelle Interviews mit Betroffenen statt, um vertiefte Einblicke in ihre Erfahrungen zu bekommen.
- Ende 2025 finden Diskussionsrunden mit Betroffenen und Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Gesundheitseinrichtungen und aus der Politik statt. Dabei werden Empfehlungen für die Krebsversorgung und Gesundheitspolitik erstellt.
- Ab 2026 werden mögliche Unterstützungsangebote zusammen mit Krebsbetroffenen entwickelt.
Dieses Vorgehen basiert auf dem OPHELIA-Prozess, der bereits international zur Stärkung von Gesundheitskompetenz angewendet wurde.
INSIDE – ein Forschungsprojekt der Careum Hochschule
Quellen:
Ribi, K. (2024). Digital Health bei Krebs: Digitale Tools zur Unterstützung von Cancer Survivors. NOVAcura, 55(6), 43–47.
Beauchamp, A., Batterham, R. W., Dodson, S., Astbury, B., Elsworth, G. R., McPhee, C., Jacobson, J., Buchbinder, R. & Osborne, R. H. (2017). Systematic development and implementation of interventions to OPtimise Health Literacy and Access (Ophelia). BMC Public Health, 17(1), 230. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4147-5
Mehnert-Theuerkauf, A. & Esser, P. (2022). Survivorship-Care-Programme für Krebspatienten: die Bedeutung von Risikostratifizierung, Selbstmanagement- und Gesundheitskompetenzen im Zeitalter digitaler Versorgung. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 65(4), 412–419. https://doi.org/10.1007/s00103-022-03514-1
Sperisen, N., Cardinaux-Fuchs, R., Schneider-Mörsch, B., Stoll, S., & Haslbeck, J. (2021). Cancer Navigation und Survivorship. Eine individuelle, ganzheitliche und integrierte Versorgung. Onkologiepflege, 1, 12–14.
De Gani, Saskia Maria; Berger, Fabian Marc Pascal: Bedeutung und Stärkung von digitaler Gesundheitskompetenz in der Schweiz. In: Langkafel, Matusiewicz (Hg.) 2021 – Digitale Gesundheitskompetenz, S. 43-54.
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- Sind digitale Informationen rund um Gesundheit für Sie hilfreich?
- Was sind auf Ihrer Sicht die Schwierigkeiten im Umgang mit digitalen Informationen und mit der Orientierung im Gesundheitssystem?
- Was könnte dazu beitragen, die bestehenden Angebote für Krebsbetroffene zu verbessern?
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